ЕКАТЕРИНБУРГ, 12 июля, ФедералПресс. Маленький Миша Бахтин из Екатеринбурга начал получать препарат от спинальной мышечной атрофии «Рисдиплам» за счет бюджета. Об этом «ФедералПресс» сообщила юрист его семьи Юлия Липинская.
«Препарат назначен, Миша на сегодняшний день его получает», – прокомментировала она.
Лекарство удалось получить благодаря консилиуму свердловских и московских врачей, сообщила Липинская. Отметим, что ранее медики воздерживались от назначения «Рисдиплама», так как ранее Бахтину уже вводили препарат «Золгенсма», а в сочетании эти два лекарства ранее не применялись. В результате Мише приходилось покупать «Рисдиплам» по назначению частного врача за счет пожертвований.
«Думаю, больше всего повлияло то, что ребенок принимал препарат в течение долгого времени до того, как его назначили [консилиумом]. Положительная динамика доказывается тем, что умеет ребенок на сегодняшний день», – сказала Липинская.
Юрист подчеркнула, что случай Миши является исключительным: он не означает, что всем больным СМА начнут назначать «Рисдиплам» после приема «Золгенсмы». Сама Липинская больше не планирует брать дела, связанные с этим заболеванием.
«ФедералПресс» напоминает, что ранее Бахтины добивались приема другого дорогостоящего препарата – «Спинразы» – и даже выиграли суд. При этом медики не рекомендовали принимать ни «Спинразу», ни «Рисдиплам» после укола «Золгенсмы». Отец мальчика Дмитрий Бахтин выходил на пикеты, чтобы привлечь внимание.
Фото: ФедералПресс / Полина Зиновьева