МОСКВА, 4 февраля, ФедералПресс. Член СПЧ Екатерина Винокурова прокомментировала ситуацию с закупом препарата «Золгенсма» пациентам со СМА. Свою позицию также озвучил фонд «Круг добра».
«Фонд обеспечивает лекарствами всех детей со СМА, по которым поступают заявки. Однако у руководства фонда нет возможности принимать решения о закупках препаратов без опоры на решение врачей», – заявили в фонде.
Там пояснили, что у фонда не может быть ситуации, когда ребенку со СМА отказали в лечении. Однако для закупки препарата «Золгенсма» конкретному ребенку должно быть предоставлено соответствующее решение врачей.
Притом фонд «Круг добра» обратил внимание на то, что критерии для получения препарата «Золгенсма», которые принял экспертный совет, являются одними из самых мягких по сравнению с другими странами. Об этом фонд сообщает на своем сайте.
Ситуацию с поставками препарата также прокомментировала член СПЧ Екатерина Винокурова. По словам общественницы, в последние полгода большинству детей, которые обращались за помощью в закупке препарата, отказали именно по противопоказаниям.
«Золгенсма» распиарили как «волшебный укол». К несчастью, все не так. Там есть противопоказания по печени, ИВЛ. А еще нет исследований о совместимости с «Рисдиплама». И это только 3 самых распространенных», – заявила общественница.
Она добавила, что, к сожалению, при ряде противопоказаний «волшебный» укол может оказаться летальным. Именно поэтому некоторые пациенты, которые собрали необходимые для закупа средства, потом не находят клиники, готовой взять на себя ответственность за укол.
«А ответственность, в случае чего, будет уголовной», – заключила Винокурова.
«Золгенсма» предназначен для детей со СМА. Препарат был зарегистрирован в России в прошлом году. Чтобы перейти на лечение препаратом «Золгенсма», необходимо направить заявку в фонд «Круг добра» и прикрепить к ней врачебное решение с подтвержденным диагнозом, а также решения Федерального консилиума, состоящего из специалистов трех федеральных медицинских центров. Это важно для того, чтобы оценить состояние пациента, исключить субъективность в принятии решений и подтвердить обоснованность выбора метода лечения.
Фото: ФедералПресс / Виктор Вытольский