ЕКАТЕРИНБУРГ, 23 июля, ФедералПресс. Препарат нужен для лечения спинальной мышечной атрофии.
Свердловский областной суд обязал Минздрав региона закупить необходимое количество лекарств для ребенка инвалида. 5-летней девочке был поставлен редкий диагноз – спинальная мышечная атрофия. По рекомендациям медиков, для прохождения курса нужно было шесть упаковок препарата «Спинраза». Родители ребенка обратились в Минздрав за помощью, но ведомство отказало, ссылаясь на то, что в рамках бюджета приобретение льготного лекарства не предусмотрено.
Однако в ведомстве все-таки решили помочь семье и закупили пять пачек «Спинразы» на 2020 год. Однако родители девочки поняли, что в Свердловской области отсутствуют нормативы, позволяющее ребенку беспрепятственно получать жизненно необходимый препарат. В итоге семья обратилась в Ленинский районный суд Екатеринбурга с иском о признании незаконным отказ об обеспечении ребенка лекарствами.
Решением суда иск был частично удовлетворен, а Минздрав обязали обеспечить девочку препаратом по жизненным показаниям в количестве и дозах, которые были рекомендованы медиками. Однако ведомство не согласилось с решением суда и подало апелляцию, ссылаясь на то, что ребенок фактически обеспечен лекарством. А если оно будет не нужно при уменьшении дозировки, то деньги уйдут в никуда.
В итоге апелляционная инстанция отклонила иск, обязав Минздрав докупить шестую пачку «Спинразы». Пропуск или задержка в применении дозы может повлечь за собой сбой курса. Решение суда вступило в законную силу.
Напомним, что ранее Минздрав Свердловской области начал планировать возможность участие детей с СМА в программе раннего доступа к новому препарату «Рисдиплам», который будет предоставлен бесплатно. На данный момент в регионе детям со СМА предоставляют респираторные медицинские оборудования. Помимо этого, дети находятся под присмотром и сопровождением сотрудников паллиативной медпомощи.
Фото: ФедералПресс / Полина Зиновьева