ЧИТА, 24 августа, ФедералПресс. Бизнесмены приобрели двухлетнему Косте Гепалову, страдающему спинальной мышечной атрофией, препарат более чем за 160 миллионов рублей. До этого в помощи семье отказали власти Забайкалья. Об этом рассказали родители ребенка на своей странице в Instagram.
«Это долгожданное событие случилось. Костя получил «Золенгсма», получил еще один шанс на жизнь. Спасибо главному благотворителю и всем, кто способствовал закрытию сбора на спасение жизни нашего сына», – написали они.
Семья пыталась обратиться за помощью к властям региона. Однако глава Забайкалья ответил, что в «нищем крае» нет денег и посоветовал обратиться в Иркутск или Санкт-Петербург.
«Как так можно вообще? Мы немного другого ответа ожидали, конечно. Александр Михайлович, мы к вам не за советом пришли, мы почти три года в этом», – возмущался дядя мальчика Константин Уланов.
Отметим, спинальной мышечной атрофией чаще всего болеют дети. Заболевание поражает нейроны спинного мозга. Из-за этого пациенты перестают дышать, глотать, теряют подвижность. С временем у них перестают сгибаться колени и деформируется скелет.
Препарат «Золенгсма» вводят один раз в жизни. При удачном стечении обстоятельств, инъекция поможет. Часто после ее введения у пациента отпадает необходимость в вентиляции легких, он начинает сидеть без поддержки или даже самостоятельно передвигаться.
Ранее «ФедералПресс» писал, что свердловских детей с подобным заболеванием обеспечат дорогостоящими препаратами.
Фото: ФедералПресс/Полина Зиновьева