Новгородская некоммерческая организация «Дом солнца» специализируется на помощи семьям с детьми, у которых диагностирован синдром Дауна. Семь лет назад местные родители организовали сообщество, из которого и вырос проект. Его задача – социализация особенных детей через общение и спорт, а также рассказ о них обществу и развитие инклюзивного образования в общеобразовательных школах и детсадах. «ФедералПресс» подробно поговорил с основателем «Дома солнца» Юлией Николаевой о том, как родители могут получить поддержку, организовать образовательный процесс для детей с синдромом Дауна, подготовить их к взрослой жизни и многом другом.
Юлия, давайте начнем с рассказа о том, как появился «Дом солнца».
— Наша организация появилась в 2017 году. За год до этого у меня родился сын Лука – ему диагностировали синдром Дауна. После его рождения я стала искать поддержку и поняла, что у нас в городе нет родительских организаций, которые занимались бы детьми с таким диагнозом. Поэтому, когда Луке исполнилось три месяца, решила поехать в московский благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Там поговорила со специалистами – и они настроили меня на открытие НКО в Новгороде. Я, конечно, тогда была не в таком состоянии, чтобы что-то организовывать. Но у меня была большая поддержка семьи, мы стали понемногу собирать родительское сообщество. В общем, решила попробовать.
Сейчас мне кажется, что рождение Луки – это какая-то судьба. Ведь моя мама работала в детском саду № 42 – инновационном для Новгорода проекте. Раньше он был некоммерческим центром психолого-медицинской социальной помощи. И там комплексно работали с семьями, в которых рождались особенные дети. Моя мама участвовала в этой работе – несколько раз ездила на обучение в Англию, где училась общению и работе с детьми с синдромом Дауна. Это был для нее вдохновляющий опыт. Дома мама делилась впечатлениями и опытом. Поэтому я знала об особенных детях.
Несколько раз я сталкивалась с тем, что у людей появлялся на свет ребенок с синдромом Дауна, а они говорили: «Мы думали, что они больше не рождаются, ведь медицина развивается». Я же сразу знала, что такое бывает – что рождаются они в обычных, не маргинальных семьях. Но я никогда не думала, что у меня может родиться ребенок с синдромом Дауна. И когда это случилось, у меня была огромная поддержка – мама подняла все свои связи. И мы начали формировать сообщество.
Насколько легко было его собрать? Легко ли люди объединялись на фоне такой непростой темы?
— Да, эмоциональное состояние у всех было разное, как и ситуация. Были семьи, у которых дети уже были достаточно взрослыми, а были только с новорожденными. При этом в 2016 году, когда мы объединялись, в Новгородской области родилось 19 детей с синдромом Дауна. Обычно их семь или восемь. И практически всех мы смогли найти. Поэтому с самого рождения они получают хорошее сопровождение: эти дети получили раннюю поддержку, вместе посещали кратковременную группу и специализированные занятия. Мы шутим, что это сразу была классная целевая группа под проект.
Были люди, которые к нам присоединились, а потом ушли – но их немного. Да, кому-то легче одному. Но большинству нужна поддержка. Сейчас к нам присоединяются семьи с новорожденными детьми с синдромом Дауна. И мы понимаем, что на них нельзя давить, мол, «давайте мы вас сейчас во все проекты включим». Кому-то нужно время. Кто-то, например, готов вступить в сообщество через год. Я и сама в первые месяцы после рождения Луки не сразу шла на контакт с другими родителями, потому что нужно было прийти в стабильное эмоциональное состояние.
Я против негативного настроя и пессимистических ожиданий и стараюсь их не поддерживать. Мне не нравится, когда ругают органы власти, а сами при этом ничего не делают. Да, там, возможно, есть проблемы, но я за сотрудничество. Иногда хочется поныть, мы это не раздуваем.
Самое сложное время – первые три или четыре месяца, когда шок. У кого-то – год. После ты уже видишь, что ребенок развивается – учится сидеть, ходить, выстраивает коммуникацию.
Проблемы начинаются позже. Из-за этого многие родители отпускают контроль – тогда, когда надо заниматься развитием навыков поведения ребенка. Потому что вроде бы все нормально. А потом наступает семь лет, пора в школу, и оказывается, что нет выстроенной коммуникации с ребенком, есть поведенческие проблемы. И после начинают бить тревогу.
Как вы выстраиваете общение с родителями, чтобы они поняли, что в сообществе им будет лучше и проще справляться с проблемой?
— Мы стараемся не работать без запроса. «Причинение добра» не помогает. Естественно, когда рождается особенный ребенок, мы предоставляем всю информацию, все контакты. Но решение принимают родители, настаивать не будем. Мы работаем со всеми семьями, кто готов сотрудничать и получать поддержку.
Какие основные функции выполняет «Дом солнца»?
— Главное – это социализация детей, они должны быть включены в общество. Для этого мы консультируем родителей, показываем им примеры успешной работы наших специалистов. Так они понимают, что занятия приносят результат.
Второе – это инклюзивное образование, за которое мы всецело выступаем. Да, у наших детей тяжелые ментальные нарушения, но они готовы быть частью образовательного процесса. Поэтому необходимо готовить специалистов для образовательных учреждений. Стоит сказать, что сейчас школьники более открыты к особенным детям, чем раньше. Мы проводили много «уроков доброты». И для учеников непохожие очень интересны в положительном смысле – они удивляются, как наши дети говорят, мыслят. Всем нравятся коммуникативные книги с карточками.
В социализации очень помогает адаптивный спорт. Во-первых, детям просто нужна физическая подготовка. Но также на них положительно влияют поездки на соревнования – это их всегда будоражит, развивает и дает мотивацию к коммуникации. И для детей, и для родителей смена обстановки крайне важна.
Мы достаточно успешно рассказываем и обществу о детях с синдромом Дауна. О нас узнало много людей, наше название узнают и в большинстве случаев относятся хорошо. Если к нам даже и обращаются со стереотипными вопросами, мы всегда отвечаем и объясняем. Например, есть такой миф, что дети с синдромом Дауна самые добрые, улыбчивые и очень любят обниматься. Про объятия, кстати, правда, но мы это воспринимаем как нежелательное поведение. А так дети все разные, все у них по настроению.
Есть стереотип, что это необучаемые дети. Это не так. Многие удивляются, когда слышат, какие мысли задвигают наши ребята или какие шутки рассказывают.
Также есть стереотип, что люди с синдромом Дауна не могут самостоятельно жить, поэтому часто после 18 лет они оказываются в психоневрологическом интернате. Это так?
— Это тяжелая история и, по сути, может быть правдой. Если люди с ментальными особенностями, которые достигли совершеннолетия, остаются без родителей, а их родственники не успели, не могут или не хотят оформить опеку, то их отправят в ПНИ. Сейчас ведется большая работа по организации сопровождаемого проживания, подготовке нормативной базы, чтобы люди могли жить в домашних условиях. Я надеюсь, что все получится.
Если говорить уже о взрослых людях с ментальными особенностями, то важна тема сопровождаемого проживания. О ней тоже много говорят. Люди с ментальными особенностями должны иметь возможность жить самостоятельной жизнью с правильно организованным сопровождением. Чтобы родственники могли заниматься и своими делами. Моя мечта – чтобы это был дом в деревне.
Есть ли в Великом Новгороде подходящая социальная инфраструктура для детей с синдромом Дауна – школы, детсады?
— Ребенка с синдромом Дауна возьмут в обычный детский сад, но тут надо смотреть, как дальше будут развиваться события. Если все хорошо, навыки соответствуют возрасту и нет поведенческих проблем, то вопросов не будет. В садике ребенку также помогает тьютор, которого назначают по психолого-медицинской комиссии. Образовательное учреждение должно выделить на это средства. Часто родителям нужно проявить настойчивость, чтобы тьютор у ребенка был. В условиях инклюзии он необходим детям с синдромом Дауна.
Если говорить о школе, то сейчас мы готовимся к открытию ресурсного класса – это инклюзивная форма обучения, когда дети осваивают свою индивидуальную программу обучения, работают над навыками в ресурсной зоне, а также выходят на уроки с детьми без особенностей развития, проводят вместе перемены, а также участвуют в совместной досуговой деятельности.
Фото: ФедералПресс / Елена Майорова
Эксклюзивы «ФедералПресс»