МОСКВА, 13 мая, ФедералПресс. На лечение детей с муковисцидозом будут каждый год направлять не менее 4,5 млрд рублей. Об этом рассказал председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
«Сегодня обсуждали включение муковисцидоза в программу помощи фонда», – рассказал Ткаченко на заседании экспертного совета фонда.
Он добавил, что современная патогенетическая терапия помогает значительно повысить качество и продолжительность жизни пациентов, а также продлить ее срок почти в два раза. Фонд будет выделять детям с муковисцидозом, которые находятся в жизнеугрожающем состоянии, на первом этапе не менее 4,5 млрд рублей каждый год, говорится в телеграм-канале ОП РФ.
Также на заседании рассматривали закуп лекарств для пациентов с мукополисахаридозом и гипофосфатазией. Для лечения таких пациентов требуется более 600 млн рублей на 31 пациента и примерно 650 млн рублей ежегодно на 19 пациентов соответственно. Решение примут в следующий четверг, добавляет канал.
Кроме того, фонд продолжает увеличивать закупки лекарств для детей со СМА. На сегодняшний день дорогостоящие препараты купили 914 пациентам. Еще 29 ребят получат лечение в ближайшее время, заключил спикер.
Фото: ФедералПресс / Виктор Вытольский