МОСКВА, 1 июня, ФедералПресс. Организаторы социального проекта «Жить» рассказали о своем подопечном, мальчике Ване, которому в младенчестве поставили диагноз муковисцидоз. У ребенка есть мечта – он хочет стать известным видеоблогером.
«После того, как мальчику поставили диагноз в 7 месяцев, из семьи ушел отец. Сейчас Ване 9 лет. За ним ухаживает только мама. Она изучает все прогрессивные методы лечения, и сейчас пытается получить для Вани генетические корректоры, которые уже используют в других странах и помогают затормозить развитие болезни», – рассказали в пресс-службе проекта.
Муковисцидоз – генетическое наследственное заболевание. Оно характеризуется нарушением органов дыхания. Заболевание поддается лечению, отмечают специалисты: его можно предотвратить или задержать, а также при должном лечении можно облегчить симптомы.
Ежедневно Иван тратит на медицинские процедуры до четырех часов. Из-за этого ему непросто поддерживать регулярное общение со сверстниками. Однако у ребенка есть хобби – изучать флору и фауну.
«Каждый год нам дают путевки на море, и там я могу изучать морских животных», – рассказал Ваня.
Своими знаниями он делится на YouTube-канале «Мир за нашим порогом». Ваня уже записал видео о вреде пластика, а также рассказал о том, почему нельзя убивать улиток. В планах у ребенка – и дальше снимать ролики об окружающей среде и экологии, чтобы стать известным блогером.
Фото: пресс-служба проекта «Жить»